자폐범주의 심한 발달장애의 돌봄에 대한 나의 생각

자폐범주의 발달장애인에게 흔히 하는 실수가 그들의 감각적인 불균형에 대하여 이해하고 수용하고자 하지 않은채, 우리의 관점으로 그들의 행동을 단정짓는 것이다.

그들의 어떠한 행동들에 대해서 왜 그런 행동을 하는지에 대한 이해하고자 하는 것 보다, 우리가 가진 관점으로만 대한 다면 그들을 돌보는 사람들은 쉽게 지치거나 스트레스 상황이 될 수 밖에 없다.

여러 행동들에 대한 이해가 우선 되어야 하고, 그 행동들이 그들에게 어떠한 연유가 있는지 이해가 되어야지 그 자체로 행동에 대한 부정적 의미를 부여한다면 돌봄인력과 자폐범주의 중증 발달장애인은 서로에게 어려움을 주는 상황이 될 수 밖에 없다.

전제되어야 할 것은 ‘자폐’는 하나의 특성이 아니하는 것이다. 여러 진단명이 있겠지만 병이 아니고 그들을 이해하고자 하는 틀이 되는 것이지 그 자체로 자폐범주의 심한 발달장애인을 통틀어 설명하기는 불가능하다. 한명 한명에 대한 깊은 이해를 하고자 하는 태도가 필요한 것이다.

그러기에 자폐범주 발달장애인에게 가장 큰 환경적 요인은 바로 그들을 돕는 ‘사람’이다. 부모가 될 수가 있고 또는 돌봄서비스를 제공하는 사람이 될 수도 있다. 그러기에 어떻게 그들에게 중요한 ‘사람’을 매니지먼트를 할 것 인지 많은 공부를 할 필요가 있다.

이에 장애인에게 ‘낙인’을 찍는 행동이 가장 큰 장벽이듯이. 돌봄서비스를 지원하는 사람들에게 그들이 서비스 지원 과정에서 겪는 어려움을 외면한 채, 잠재적 범죄자로 여겨 감시하고자만 한다면, 제대로된 돌봄 서비스가 지원되기는 여려울 것이다.

최근 ‘컴패션 경영’이라는 용어를 듣게 되었다. 직원의 고통을 외면하지 않고, 그들의 업무적인 고통 또는 개인적인 고통을 함께 하고자 할때 실제 경영적인 리스크를 줄일 수 있고 업무적 퍼포먼스를 높일 수 있다는 결과가 있다는 것이다.

이해와 수용의 태도는 어떻게 가질 수 있을까?
바로 이해와 수용을 받은 경험이 있어야 누군가를 이해하고자 하고 있는 그대로 수용할 수 있는 것이다.

이에 돌봄서비스를 지원하는 사람을 매니지먼트하는 위치에서 가장 중요한 것은, 그들이 서비스 지원 과정에서 겪는 어려움이나 고통을 이해하고자 하는 태도 일 것이다.

그것을 통해서 자폐범주의 심한 발달장애인의 케어 환경에 많은 변화를 가져오게 될 것이다.