내가 생각하는 성인 발달장애인 관련된 컨텐츠

1. 성인 발달장애인과 시설
발달장애인과 관련된 법안 중 가장 기억에 남는 것은 <장애인 차별 금지법>이다. 이 법안이 입법되고 발달장애인의 부모님들이 ‘교육권’에 대한 관심이 높아졌고 ‘장애’에 대한 편견을 이겨낼 힘을 얻었다.

그 이후로 대한민국의 발달장애인의 교육, 치료에 관련된 정책이나 컨텐츠는 크게 발전하였다고 본다.
지금은 ‘성인 발달장애인의 삶은 어떠야 하는가’에 대한 여러 이야기들이 많다고 본다.

이러한 이야기에서 빠질 수 없는 것은 ‘직업’과 ‘거주’ 문제이다. 직업에 관련된 부분들은 ‘일자리’와 연관 되어 있지만, 여전히 한계적인 상황으로 안다. 이글은 거주시설의 공동체성의 가능성을 긍정하며 ‘거주’에 대하여 이야기하고자 한다.

발달장애는 크게 지적장애와 자폐스펙트럼으로 나눌 수 있고, 자폐스팩트럼만 놓고 보더라도 여러 증상들로 나누어 질 수 있다. 스스로 일을 할 수 있고, 일상생활을 영위할 수 있는 발달장애인이 있는 반면, 전적이든 일부든 타인의 도움이 필요한 장애정도가 있다.

최근의 ‘탈시설’과 관련된 시각의 아쉬움은 이러한 발달장애의 다양성과 여러 정도를 바라보는 것이 아닌, 오로지 ‘시설’이 선한가 악한가의 문제만을 부각하고자 하는 것 같아 아쉬움이 크다.

‘시설’이 선악을 논하기 위해선 사회복지법과 장애인복지법의 선악을 먼저 논해야 한다. 왜냐하면 시설들은 그 법의 기반으로 만들어진 재단들과 시설이기 때문이다. 다만 흔히들 이야기하는 ‘시설’이 갖는 개념은 낡은 것은 맞다. 탈시설법을 만들기 전에 장애인복지법과 사회복지법을 손보던가, 그것이 어렵다면 새로운 개념을 담은 법을 제정하여야 할 것이다.

그리고 ‘시설’이 갖는 한계는 사람들이 갖는 ‘발달장애 또는 발달장애인에 대한 인식’의 한계와 괘를 같이 한다. 몇몇 시설에서 행해지는 악패는 몇몇 사회에서 똑같이 발달장애인에게 행해지는 악패이기도 하다. (그 악패를 두둔하는 것은 아니다.)

2. 성인 발달장애인을 위한 이웃은?
발달장애인과 관련된 정책과 서비스와 관련된 근본 적인 질문은 사실 ‘우리의 이웃은 누구인가’에 대한 질문과 같다고 본다. 거기서 부터 컨텐츠가 시작되면 좋겠다고 생각한다.

이웃은 멀지고 가깝지도 않다. 이웃은 시장에서 사는 사람과 파는 사람일 수도 있고, 또 함께 일하는 사람, 혹은 함께 놀거나 식사를 할 수 있는 사람일 수도 있다.

그러한 관점으로 본다면 거주서비스는 ‘공동체’에 대한 고민이 기반되어야 할 것이다. 공동체가 어떻게 작동 되는가, 발달장애인의 장애 정도에 따라 혹은 각각의 처지에 따라 어떻게 공동체를 이룰 것이고 혹은 누군가가 이웃이 되어 줄 수 있는가의 문제로 바뀔 수 있다.

수많은 사람들이 사용하여 이제는 별 감흥이 없을 경구 일 수도 있지만 ‘한 아이를 키우기 위해서는 한 마을이 필요하다’와 같이. 발달장애인이 자신의 삶을 살아가기 위해서는 여러 이웃들이 함께 여야 할 것이다.

지역이 공동체성을 가질 수 있다는 것은 여러 현안을 함께 고민할 수 있는 장이 있다는 것이다. 또한 그 기반은 함께 들어주고 고민하고 공감해 주는 것에서 시작된다. (경쟁이나 성취의 영역에서 한발 비켜나길 권한다.)

발달장애인들이 함께할 수 있는 지역공동체는 있는가?
이 질문의 답은 현실적으로는 ‘어렵다’이다.
그러기에 제도적인 보완이 필요하나, 발달장애인을 돕는 역할을 너무나 단순화시켜서도 안된다. 인력을 양성하는 것도 너무도 어려운 일이다. ‘어렵다’는 이유는 전적인 신뢰에 대한 문제이기도 하다.

가족은 발달장애인에게 선한 이웃인가?
그렇지 않은 가족들이 있을 것이다. 학령기까진 자녀의 돌봄이 가능하겠지만, 성인 이후에 심한중증발달장애의 자녀를 둔 부모들은 선택의 기로에 서게 된다.

3. 장애인거주시설의 공동체성에 대한 고민
소위 시설에 직원들이 돌봐야 하는 발달장애인의 숫자는 적정한가? 절대적으로 그렇지 않다. 1인이 적게는 5명 많게는 열몇명까지 돌보는 현재의 시스템에서는 주52시간을 겨우 지키는 시설들이 대부분일 것이다. 이들에게 선한 이웃의 역할. 또는 자신의 달란트를 기꺼이 함께할 동반자를 기대하기엔 어려움이 있다. 그러기에 ‘사명감’ 또는 ‘교육’이나 ‘관리’를 통하여 시설들은 사회적 역할을 수행해 나가고 있는 것이다.

장애인거주시설이 공동체적 가능성이 있다는 전제하에, 장애인거주시설이 공동체로 나아가기 위해선 몇가지 선행조건이 있다고 본다.

첫째는, 발달장애인에 대한 투명한 이해가 필요하다. 발달장애인을 그저 생애주기나 지적인 나이로만 바라보는 것이 아니라. 있는 그대로 수용과 이해가 필요하다.(마치 그들의 영혼을 마주하듯이 말이다.)

두번째는, 인력에 대한 충분한 사회적 인정이다. 거주시설이 담당하고 있는 사회적 역할은 사실 대체하기 어려운 지점에 있다. 이에 현재 인력에 대한 체계적인 재교육이 필요하다 본다. 이는 단순히 전문성만을 뜻하는 것이 아니라, 구조적으로 교대근무에 재교육을 위한 있는 시간적 담보를 만들어 놓는 것이 필요하다는 것이다.

세번째는, 개념의 재정비이다. 거주시설과 관련된 많은 개념들은 다소 다시 정립할 필요가 있다. 최근 여러 기업들이 직원들의 돌봄이나, ESG같은 자리매김, 컴패션 경영 이라던지. 인간적인 것이 무엇인가를 고민하는 시점에. ‘거주시설’과 관련된 법령을 기반한 컨텐츠는 시대를 따라가지 못하는 감도 없지 않다. 이에 개념과 컨텐츠에 대한 재정비가 필요한 것이다. 다행히 이러한 부분은 몇몇 시설들이 여러 시도들을 하고 있다. 이를 더욱 북돋고 여러 모델들을 보편화해 나갈 필요가 있다.

마지막으로, 함께 모여 살아가는 형태. 그리고 그것을 지원해주는 시람이 있는 거주의 형태에 대하여 연구가 되어지고 있는 상황으로 안다.
이것들이 연구로만 그치지 않고, 발달장애인의 삶을 위하여 지역의 여러 파트너들과 함께 할 수 있다면 좋겠다는 생각이다. 그리고 그 과정을 위해선 민주적이고 개방된 형태의 유연한 서로의 안부를 궁금해하는-네트워크 중심의-조직운영이 필요하지 않을까 생각한다.