권리란 무엇일까?
아마도 ‘인간이기에 주어지는 것’ 또는 국가가 국민에게 또는 국민이기에 당연히 가져야 하는 것이 아닐까 싶다. 발달장애인의 주거권은 발달장애인만이 주거권이 아닌 모든 인간이기에 누릴 수 있는 스스로 살아갈 곳을 선택하고 살아갈 권리에 대한 것이다.
하지만, 주거에 대한 ‘권리’라는 것을 논하기에 앞서 주거 자체가 갖는 특성을 생각해 볼 필요가 있다. 자본주의 국가에서 주거권이란 가지고 있는 자본의 크기에 비례할 수도 있는 것이기 때문이다. 즉, ‘권리’라는 것에 가격이 매겨져 있고 많은 돈을 지불 할 수록 조금 더 좋은 입지 또는 넓거나 편리한 공간적 특성을 누릴 수 있는 것이다.
하지만, 이러한 보편적인 주거권과 발달장애인의 주거권은 그 의미가 다를 수 있다. 발달장애인. 성인 발달장애인은 대부분 독립적이거나 자립적인 삶을 살아가지 못하는 상황이 많기 때문이다. 이는 발달장애에 대한 특성에 의한 것으로, 지적능력 또는 자폐범주의 장애로 인하여 도움이 필요하거나, 돌봄이 필요한 발달장애인이 있기 때문이다. 하지만 조금만 도움이 있다면 충분히 자신이 선택해 나가는 삶을 살아갈 수 있는 발달장애인도 많다.
2022년 현재 대한민국은 성인 발달장애인의 이런 ‘주거권’에 대한 제도적 장치는 매우 미흡하다. 장애인 등록제가 폐지되며 장애인은 누구나 자신이 필요한 서비스를 받을 권리가 강화되었다고 봐야 하지만, 선택할 수 있는 객관식 문항이 매우 빈약하다고 볼수 있다.
성인 발달장애인이 장애의 정도에 따라 또는 장애의 특성에 따라 도움을 받을 수 있는 인력적인 문제. 그리고 현재의 제한적인 주거서비스 형태 또한 제도적으로 부족한 현황이다.
혼자 장애인 특별공급 아파트에 살아갈 수 있는 발달장애인은 일부이며. 심한 발달장애를 가진 성인의 경우 누군가의 도움이 있을때 보통의 삶을 영위할 수 있기 때문이다.
발달장애를 이해하는 것 부터가 가장 중요한데, 이는 국가 차원에서 제도적 인력 양성의 의지가 필요하다고 생각한다. 또한, 돌봄인력이 발달장애인을 돌보며 겪는 어려움을 외면하지 말아야 할 것이다. 지금의 공무원식의 사고로 인력지원이 아닌 보다 유연한 체계가 필요하다.
주거권은 곧 삶이다. 어디에 산다는 것은, 삶의 너무나 많은 부분을 선택하는 일이다. 그리고 누구와 산다는 것도 나머지 부분을 선택하는 일일 것이다.
살아간다는 것은 서로 영향을 주고 받으며 살아가는 것이기에 인력이 일차적으로 ‘편안한(comfortable)’ 상황이 될 수 있는 환경조성이 필요하고 그러한 가운데 자연스레 존중의 서비스가 제공되길 바래야 할 것이다.
특히. 어느 누가 말했듯이. 자폐범주의 중증 발달장애인을 대하 때는 영혼을 대하듯이 하라는 말이 있다. 이는 마음으로 함께하여야 한다는 뜻으로, 마음으로 우러나와서 함께 하고자 하여야 한다는 것이다. 돌봄인력이 편안하지 않은 상황에서 좋은 서비스를 기대하기는 아려울 것이다. 이에 돌봄인력에 대한 케어 또는 매니지먼트에 대한 것도 돌봄시설의 관리자들의 중요한 직무로 자리매김 하여야 할 것이다.
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