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자폐범주의 심한 발달장애의 돌봄에 대한 나의 생각

자폐범주의 발달장애인에게 흔히 하는 실수가 그들의 감각적인 불균형에 대하여 이해하고 수용하고자 하지 않은채, 우리의 관점으로 그들의 행동을 단정짓는 것이다. 그들의 어떠한 행동들에 대해서 왜 그런 행동을 하는지에 대한 이해하고자 하는 것 보다, 우리가 가진 관점으로만 대한 다면 그들을 돌보는 사람들은 쉽게 지치거나 스트레스 상황이 될 수 밖에 없다. 여러 행동들에 대한 이해가 우선 되어야 하고, 그 행동들이 그들에게 어떠한 연유가 있는지 이해가 되어야지 그 자체로 행동에 대한 부정적 의미를 부여한다면 돌봄인력과 자폐범주의 중증 발달장애인은 서로에게 어려움을 주는 상황이 될 수 밖에 없다. 전제되어야 할 것은 ‘자폐’는 하나의 특성이 아니하는 것이다. 여러 진단명이 있겠지만 병이 아니고 그들을 이해하고자 ..

정보 2022.12.05

성인발달장애인의 주거권에 대한 생각

권리란 무엇일까? 아마도 ‘인간이기에 주어지는 것’ 또는 국가가 국민에게 또는 국민이기에 당연히 가져야 하는 것이 아닐까 싶다. 발달장애인의 주거권은 발달장애인만이 주거권이 아닌 모든 인간이기에 누릴 수 있는 스스로 살아갈 곳을 선택하고 살아갈 권리에 대한 것이다. 하지만, 주거에 대한 ‘권리’라는 것을 논하기에 앞서 주거 자체가 갖는 특성을 생각해 볼 필요가 있다. 자본주의 국가에서 주거권이란 가지고 있는 자본의 크기에 비례할 수도 있는 것이기 때문이다. 즉, ‘권리’라는 것에 가격이 매겨져 있고 많은 돈을 지불 할 수록 조금 더 좋은 입지 또는 넓거나 편리한 공간적 특성을 누릴 수 있는 것이다. 하지만, 이러한 보편적인 주거권과 발달장애인의 주거권은 그 의미가 다를 수 있다. 발달장애인. 성인 발달장..

정보 2022.12.03

코로나19 이후의 삶이 올까?

2019년 발병된 코로나19는 아직도 개개인의 삶에 많은 영향을 미치고 있다.이러한 ‘포스트 코로나’라는 새로운 시대를 여러 언론들에서 이야기를 한다. 코로나19로 인하여, 우리의 삶은 코로나19로 인하여 더욱 개인화가 되고 가족 중심적이 되었다. 이러한 분위기에서 코로나19가 종식되었다고 선언할 날이 올까 잘 상상이 되지 않는다. 오래지 않은 기억에 신종플루는 이렇게 까지 많은 시간이 걸리지 않았기에. 초창기에는 쉽게 사라질 유행병이라고만 생각했었다. 하지만 왠걸 3년이 넘어, 우리 생활의 너무도 많은 부분을 바꿔놓기도 하였고 기술의 진보도 더욱 가속화 시키고 있다. 코로나19 이후의 삶은 슬슬 준비할 때이다. 경제체계도 개편이 될 것이고. 또 메타버스. 또는 직업의 형태의 변화에도 적응 해야 할것이다..

정보 2022.11.23

내가 생각하는 성인 발달장애인 관련된 컨텐츠

1. 성인 발달장애인과 시설 발달장애인과 관련된 법안 중 가장 기억에 남는 것은 이다. 이 법안이 입법되고 발달장애인의 부모님들이 ‘교육권’에 대한 관심이 높아졌고 ‘장애’에 대한 편견을 이겨낼 힘을 얻었다. 그 이후로 대한민국의 발달장애인의 교육, 치료에 관련된 정책이나 컨텐츠는 크게 발전하였다고 본다. 지금은 ‘성인 발달장애인의 삶은 어떠야 하는가’에 대한 여러 이야기들이 많다고 본다. 이러한 이야기에서 빠질 수 없는 것은 ‘직업’과 ‘거주’ 문제이다. 직업에 관련된 부분들은 ‘일자리’와 연관 되어 있지만, 여전히 한계적인 상황으로 안다. 이글은 거주시설의 공동체성의 가능성을 긍정하며 ‘거주’에 대하여 이야기하고자 한다. 발달장애는 크게 지적장애와 자폐스펙트럼으로 나눌 수 있고, 자폐스팩트럼만 놓고 ..

정보 2022.11.15

마을공동체에 대하여

1. 마을공동체는 무엇인가? 도시는 무수히 많은 것들이 복잡하게 얽혀진 공간이다. 많은 사람들이 살아가며 욕망과 필요를 모두 해결하는 곳이기도 하다. 하지만, 도시는 점차 커저가며, 사람들의 이름을 잊어버렸고 익명의 개인들의 집합체가 되어가고 있다. 도시에서는 사람들 간의 관계보다는 시장의 경제적 흐름속에서 각기 목적에 따른 기능에 최대한의 효과성을 가지고자 하는 것이 도시의 속성이다. 반대로 마을은 사람들의 관계에 의존하는 공간이다. 마을이라고 부를 수 있는 곳은 최소한 서로의 이름을 알아야 하는 곳이고, 서로의 삶에 한발씩은 걸쳐놓을 수 있는 곳이다. 서로가 이름을 모르고, 서로의 끼니를 걱정하지 않는 곳이라면 마을이라고 부리기가 어려울 것이다. 마을이라고 부를 수 있는 곳은 자연스레 서로의 삶이 살..

정보 2015.05.08

마음

사람들은 대부분 자신의 마음이 어디서 기인되는지 모른다. 그도 그럴것이 스스로 자신을 바라보는 것이 익숙치 않기 때문이다. 스스로 자신을 바라보고, 자신이 어떤 식으로 생각하는지 알지 못하면 의도치 않게 실수를 할 수 있다. 하지만 그것보다 스스로 온전히 믿고 내가 하는 모든 것들이 옳다고 생각해야 할 수 있을 것이다. 사람의 마음의 한켠이는 늘 바름을 향해서 가고 있는 추가 있고, 내 마음 안에 있는 따스함을 향한 믿음이 나를 올바르게 인도할 것이라는 '믿음'이 있어야 할 것이다.

에세이 2014.04.02

스케치 #3 - SPEAKER

ARTEC 미니 스피커. 제법 쓸만한 녀석이다. 생각을 안했었는데 밴드를 시작한지 5년째가 되었다. 그동안 재밌던 일도 많았었는데. 내가 연습을 게으리게 해서 밴드가 많이 정체되어 있었다. 내 삶에서 주체성에 대한 고민이었지만, 내가 어디에 있어야 하는가에 대한 고민이 머리를 떠나지 않았었다. 내가 할 수 있는게 무엇인가라는 고민도. 선물을 해준 밴드 멤버가 베이스를 팔았다. 미안한 마음이 있다. . 어떤 삶을 살아야 할지 선택했다. 아직 딱 보이진 않지만 나아가야 겠다.

카테고리 없음 2014.01.10

기다림

늘 앉는 바위위에 앉곤 낚싯대를 놓았다. 풀벌레 소리가 요란하다. 바람이 고목나무의 나뭇잎을 흔들어 쏴아아 소리를 낸다. 늘 듣던 소리이지만, 이 연못도 이제 한동안 못 본다고 생각하니 서운하다. ... 나는 나이답지 않게 낚시를 좋아한다. 그래서 종종 생각할 것이 있으면, 오늘처럼 혼자 연못에 앉아 낚싯대를 놓고 한참을 골똘히 생각을 하곤 한다. 낚시는 아빠가 가르쳐 주었다. 소설가였던 아빠는 글이 풀리지 않는 날이면 나를 데리고 이 연못에 낚시를 하러 나왔다. 그리고 낚싯대를 드리우곤, 어린 나와 이런 얘기 저런 얘기를 나누곤 했다. 아빠는 한 번도 물고기를 잡은 적이 없었다. 간혹 잡히는 두꺼비들도 아빠는 놓아주었다. 그래도 나는 아빠와 함께 낚시를 하는 것을 참 좋아했다. 아빠가 들려주는 이야기가..

픽션 2014.01.02

늘 12월 31일이면 고민이 되네

늘 12월 31일이 되면 고민을 하게 된다. 올 한해는 나는 무엇을 했을까? 나는 어떤 사람일까? 그런 고민들이 고민의 꼬리를 물고 이어지고 나면 나는 어떻게 살고 있는가 이런 생각으로 이어진다. 삶에 만족이 없는 것은 내가 나의 세계의 주인이라는 인식이 없기 때문일지도 모르겠다. 하루가 지나면 '내년'이라는 개념에서 새롭게 시작할 수 있는 것은 우리가 자연과 닮은 것일지도 모르겠다. 한해가 지나면 새꽃을 피우려 준비하는 나무들 처럼, 나도 새 맘, 새 꿈을 준비해야지. 조금 더 '나'를 만날 수 있도록 해야겠다. 다른 역할들 보다, '나'로 세상을 만날 수 있는 새해가 되야지.

에세이 2013.12.31

마법사의 제자

MFD - "Fantasia" - "The Sorcerers Apprentice" 디즈니에서 만든 "판타지아" 중 '마법사의 제자'이다. 이걸 찾고 있었는데 이제야 찾았네. 이야기는 간결하지만 재미가 있는 요소들이 많다. 200년 전 괴테가 쓴 '소리가 가득한 시'가 뒤카의 교향곡이 되고, 다시 디즈니의 미키와 함께 '출렁이는 동화'가 되었다. 마법을 믿는다는 것은 아마 상상을 믿는다는 것일지도 모르겠다. 그리고 '마음'이 벌이는 온갖 것들이 어쩌면 마법과 같을지도 모르겠다. '이야기'가 가진 힘은 사람들의 마음 속에 흘러넘치는 그 감정들이 봄날의 눈이 녹듯 이야기와 함께 해소될 수 있다는 것이다. 모든 이야기들은 '나'를 위한 이야기이고, 또 '당신'을 위한 이야기이다.

카테고리 없음 2013.12.22

놀다에 대한 생각

#놀다에대한생각 우리말의 '놀다'에는 많은 것이 내포되어 있다. 그 의미는 한국인에 대한 것으로 국한되는 것이 아니라 "인간"의 감각이나 감성에 대한 것이다. 어쩌면 수많은 프레임이 심어놓은 우리 내면의 논리적 구조들이 우리의 시야와 귀와 감각을 가리고 있는것이 아닐까 싶다. 시스템은 왜 아이들이 노는것을 싫어할까? 그것은 우리 내면의 존엄함이 구조를 흔들어 놓을 수 있다는 불안때문일거다. 아이에서 어른이 되는 가장 큰 차이는 존엄과 물질에 대한 계약을 인정하는 것이다. 시간, 사적공간, 자기결정 등

카테고리 없음 2013.12.18

어떻게 하면 방에서 나올 수 있을까?

어제 "어떻게 하면 방에서 나올수 있을까?"라는 이야기를 사람들과 나누어 봤다. 그중에 기억나는 이야기는 방에 있으면 더 작은 방, 카카오톡의 채팅방 같은, 더 작은 장소로 파고든다고 하였다. 또 '안전' 때문에 방에서 나오기가 어렵다고 한다. 밖은 위험하고 상처를 줄 수 있는 곳인 것이다. 현대인은 모두 각자의 방안에 있는 것 같다. '마당'이 없는 공간에 둘러쌓여 있기 때문인 걸까? 중간지점에서 만나는 것이 너무나 어렵다. 개인적인 공간인 방은 어쩌면 그 자신의 안전을 위한 경계일 것이다. 페이스북도 어떻게 보면 나에게 위험하지 않은 좋아하는 사람만 모아놓은 곳일지도 모르겠다. 그만큼 밖은 나에게 상처를 주고 또 그것에 아무렇지 않은 사람들이 많다는 직간접적 심리적 경험때문이다. 상처받는 것이 대수롭..

에세이 2013.12.18
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